Kiedyś często słyszałam od mojej wówczas trzyletniej córeczki:
- Mamo, dlaczego jesteś smutna?
- Twój braciszek jest bardzo chory.
- Nie martw się, weźmiemy go do naszej Pani Doktor, nooo uśmiechnij się...

Witajcie

Arturek urodził się 9.09.2011 r. z genetyczną, nieuleczalną i śmiertelną chorobą mukowiscydozą, miał również wyłonioną stomię jako wynik operacji, która była przeprowadzona już w pierwszej dobie jego życia.

Ta strona powstała jako wyraz bezsilności rodzica walczącego o życie swojego dziecka. Jest to nierówna walka w której główną rolę odgrywają pieniądze, a raczej ich brak.

Mukowiscydoza z ang. CF (cystic fibrosis) systematycznie wyniszcza i trwale uszkadza organizm chorego. Leczenie skutków choroby jest procesem bardzo kosztownym. Obecnie leczenie dziecka chorego na mukowiscydozę pochłania w zależności od stopnia posunięcia choroby od 800 do 3.000 zł miesięcznie, a jedynie niektóre leki są refundowane. Podkreślam DZIECKA ponieważ w Polsce większość chorych umiera przed 18 rokiem życia, a tylko nieliczna garstka żyje ponad 30 lat.

Dla mnie jako matki oznacza to okrutną świadomość, że będę patrzeć na śmierć własnego dziecka.

Po wielokrotnych infekcjach płuca pacjentów z mukowiscydozą są tak zniszczone, że jedyną możliwością przedłużenia życia jest wykonanie transplantacji.

W Polsce na początku 2011 roku dokonano pierwszego przeszczepu płuc choremu na mukowiscydozę. Wtedy koszt operacji wyniósł około 250 tys. złotych. Średnio koszt przeszczepienia płuc pacjentowi z CF wynosi na świecie około 100 tys. euro, a w przypadku powikłań nawet 150-180 tys. euro. Za operację jednoczasowego przeszczepu wątroby i płuc u chłopca z mukowiscydozą, ośrodek w Paryżu zażądał... miliona euro. To oczywiste, że sumy te przekraczają możliwości finansowe przeciętnego człowieka.

Niestety przyszłość Polaków chorych na mukowiscydozę jest jedną wielką niewiadomą. Lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu nie ukrywają, że na razie o kolejne takie przeszczepy w Polsce będzie niezwykle trudno.

Właśnie dlatego, że nie wiadomo co przyniesie jutro musimy już dziś zrobić jak najwięcej, żeby być przygotowanym na każdą ewentualność.

Zwracam się do Was z prośbą o wsparcie w leczeniu i rehabilitacji a także pomoc w uzbieraniu tej kosmicznej kwoty na przeszczep płuc dla mojego dziecka.

Postanowiłam pisać bloga bo widzę w tym możliwość pomocy dla mojego synka, ale przyznaję szczerze, że szukam również wsparcia dla siebie… Oprócz wartości terapeutycznej jaką pisanie bloga ze sobą niesie, co powoli odkrywam i doceniam, szukam też kogoś kto może ma podobne problemy i powie mi jak sobie z tym radzić.

Naszą historię zaczynam od pierwszych dni życia Arturka, choć czasem mam wrażenie, że dla mnie wtedy życie również zaczęło się całkiem od nowa…





wtorek, 19 sierpnia 2014

Festyn Rodzinny w Rocznicę Grunwaldu 2014




    29 czerwca 2014 r. przy Domu Kultury w Szczakowej odbyła się kolejna edycja
Festynu Rodzinnego w Rocznicę Grunwaldu, tym razem również z naszym udziałem :)


    Choć pogoda pozostawiała wiele do życzenia to nie zawiedliście, stoiska Arturka były tłumnie odwiedzane. Nasze wspaniałe wolontariuszki proponowały w zamian za datki na leczenie Arturka m.in. pomalowanie buziek, słodki poczęstunek, rękodzieło czy też zrobienie sobie zdjęcia jako księżniczki czy rycerza https://www.facebook.com/photo.php?fbid=697185447015412&set=a.697177623682861.1073741884.213700612030567&type=1&theater

     Ogromnie dziękujemy wszystkim, którzy otwarli swoje serca i portfele ;)
Jesteśmy również bardzo wdzięczni organizatorom Festynu -Dyrekcji MCKiSu i Towarzystwu Przyjaciół Miasta, a szczególnie Pani Kierownik Domu Kultury Pani Agacie Stelmachów za możliwość udziału w tym przedsięwzięciu.

     Dziękujemy Arturkowym wolontariuszkom za wytrwałość, zaangażowanie i dobre serduszka, jak również osobom, które podarowały na szczytny cel swoje przepyszne wypieki.
I na koniec pozostaje nam się podzielić z Wami cudowną wiadomością- na subkonto Arturka w Fundacji MATIO powędrowało 1036,50 zł

JESTEŚCIE WIELCY!




Tradycją już jest, że rozpoczęcie Festynu poprzedza Msza Święta, po jej zakończeniu następuje przejście pod pomnik a stamtąd przechodzi defilada pod Dom Kultury



Jedną z wielu atrakcji Festynu była możliwość jazdy konnej :)


Mieszkańcy Szczakowej nie zawiedli :)


Pokaz walki rycerskiej robił wrażenie.


No i wreszcie nasze stoiska z rękodziełem :)


Zestawy pysznych słodkości :)


Tatuaże to dla nas pikuś :)


Ale malowanie buziek to zdecydowanie nasza mocna strona ;)


Ten uśmiech mówi sam za siebie :)





Chętnych do zmiany wizerunku nie brakuje :)



Rycerz Artur zaprasza na swoje stoiska :D


Patusia "w tym wszystkim"

Rozpisuję się często o tym jak dobre serduszka są skierowane dla Arturka ale muszę również wspomnieć, że jest kilka osób, które pamięta również o Patusi :) niemalże tradycją się stało, że przy okazji Jarmarków Anna Dębska dołącza do przedmiotów przeznaczonych do sprzedaży, również jakiś drobiazg dla Patusi. Co więcej taki prezent jest zawsze podpisany a to o dziwo ma wielką moc, Patusia czuje się wyróżniona, sprawia jej to ogromną radochę. Dziękuję Aniu :*






Również za sprawą jarmarku Patusia została obdarowaną przez jedną z naszych rękodzielniczek i również ten podarek traktowała jak skarb. Dziękuję Kasiu :*


Regularnie Patusia dostaje ciuszki, pościel i zabawki po swojej starszej koleżance i kuzynce. Jak przeglądamy te ubranka to piskom radości nie ma końca. Nie muszę Wam mówić jakie to dla mnie odciążenie finansowe, bo przecież ubranka dla dzieci kosztują majątek. A i widząc jak Patusia się cieszy to we mnie buzują pozytywne emocje. Dziekuję Agnieszko :* Dziękuję Justynko :*

Na ten czas jest dużo lepiej jeśli chodzi o akceptację Patusi tego naszego życia, w którym Artur odgrywa główną rolę. Nawet nie myślałam kiedyś, że teraz będzie aż tak dobrze, choć wiem, że bez ogromu pracy i cierpliwości z mojej i Tomka strony to nie byłoby możliwe. Więc nieskromnie muszę napisać, że jestem z siebie i męża dumna a Wam dziękuję za wspieranie :) za to, że zauważacie, że Patusia JEST ;) 







1% dla Arturka 2014 rok

      Nikogo nie powinno dziwić, iż korzystamy z każdej nadarzającej się okazji aby zasilić fundacyjne subkonto Arturka. Okres podatkowy daje nam taką szansę. Zakupiliśmy ulotki i plakaty i tu trzeba wspomnieć, że większą część zasponsorował  znajomy o wielkim sercu. 

      Efekt akcji "Jednego procenta" nie przyniósł by dużych efektów bez odpowiedniego nagłośnienia i dotarcia do jak największej ilości osób. Dlatego tym bardziej doceniamy fakt, że możemy liczyć na wsparcie w postaci ufundowania takich materiałów bo koszty druku są bardzo wysokie. 

      Do tej akcji również niezbędna jest pomoc osób, które mogłyby roznieść nasze ulotki, aby ich znaleźć utworzyliśmy na Facebooku specjalną grupę o nazwie Wolontariusze z oddechem w Tle. Zaprosiłam tam osoby, które do tej pory przy różnego rodzaju akcjach nam pomagały i w ten sposób zebrała się całkiem spora ekipa. To nie jest tak, że każdy jest gotowy i na każde zawołanie, często bywa tak, że trudno mi jest zebrać ludzi do danego projektu. Każdy ma przecież swoje życie i obowiązki, ale tez fakt jest taki, że na początku naszej "drogi" ludzie mieli większy zapał i zaangażowanie.
     Ale wracając do akcji 1% to w tym roku udało się zebrać osoby, które zadeklarowały rozniesienie ulotek i plakatów w większości dzielnic naszego miasta :)
     Patusia pomagała mi przygotować pakunki, cieszę się, że mogłam ją w ten sposób zaangażować ponieważ chociażby w zeszłym roku na widok ulotek reagowała histerią powodowaną przez zazdrość. Im jest starsza to tym rozumniejsza ta moja dziewczynka. Choć nie obyło się bez pytania czy dla niej też zrobie ulotki :P

     W każdym bądź razie wolontariuszom z pewnością było sympatyczniej dostać tak ładnie ozdobioną paczuszkę z ulotkami ;)



     Muszę się z Wami podzielić tym co zaobserwowałam, otóż jest kilka osób, które usilnie z roku na rok próbują nas przekonywać żebyśmy na ulotkach i plakatach pokazywali Arturka jak płacze podczas zabiegów, albo jak przyjmuje ten ogrom leków, lub z pobytów ze szpitala. Twierdzą, że takie przedstawienie dziecka w chorobie bardziej bije po głowach i sercach potencjalnych darczyńców. Walczę z tymi poglądami, uważam, że okłamywałabym ludzi w ten sposób, bo sugerowałabym, że Arturkowi towarzyszy ciągle cierpienie i smutek. 
     On jest tak uśmiechniętym i radosnym dzieckiem, że nie mogłabym mu stworzyć takiej otoczki, byłoby to fałszywe i spać po nocach bym nie mogła. Oczekuję, żeby ludzie na widok takiej ulotki nie odczuwali współczucia ale właśnie, żeby nachodziła ich myśl: "świetny, uśmiechnięty Malec, oddam ten 1% czy zrobię przelew -sprawię, żeby dalej mógł być takim radosnym chłopcem".

     Ciekawa jestem Waszego zdania, jak Wy go odbieracie, widząc ulotki, plakaty czy banery z Arturka zdjęciem?



Ogromnie dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać dla Arturka 1% podatku 
I pamiętajcie nr krs pozostaje niezmienny i obowiązuje każdego roku, ważny jest bardzo dopisek: na leczenie Artura Szustra.

     Projekt przyszłorocznej ulotki już jest gotowy, mało tego w domku mam już gotowe magnesy na lodówkę, jesli ktoś chciałby taki dostać dla siebie czy też swoich znajomych wystarczy do mnie napisać :) g.szuster@op.pl
     Odnośnie nowego projektu to zdradzę, że Arurek uśmiecha się na nich pełną gębą :D



poniedziałek, 21 lipca 2014

Wielkanocnie


Tradycyjnie już przyłączyliśmy się do organizowanego jak w każde Święta Jarmarku na jaworznickim rynku.
Pogoda była super, co sprzyjało duzą ilością odwiedzających. A i nie bez znaczenia było dla naszych wolontariuszek, które miały sprzyjające warunki aby odpowiednio zachęcić do kupna rękodzieł z naszego stoiska. Zeszłego roku podczas wielkanocnego jarmarku, pogoda była iście zimowa, wprost nie do wytrzymania, ale każdy z Was chyba pamięta zimę tamtej wiosny ;)
W tym roku nie było na co narzekać, jak pokazują zdjęcia poniżej dopisała nam nie tylko pogoda ale i różnorodność na stoisku. Było w czym wybierać, kusiły przepiękne przedmioty nie tylko o tematyce wielkanocnej, także każdy mógł znaleźć dla siebie coś odpowiedniego.









Mam też w zwyczaju, żeby zaprezentować poszczególne przedmioty, które znalazły się na naszym stoisku. Ofiarowały nam je rękodzielniczki z całej Polski, niektóre dziewczyny są już z nami od kilku edycji jarmarków i ciągle nie mogę się nadziwić jak wielkie serca nam okazują -ogromnie dziękuję za tą pomoc. Bardzo to doceniam tym bardziej, ze zdaję sobie sprawę, że rękodzieła nie są zwykłymi przedmiotami, one posiadają duszę, często jest tak, że wiąże się z nimi jakaś historia, nieraz ich wytworzeniu towarzyszy poparzenie czy też nawet krew się poleje ;)
Ale te rękodzieła podarowane z odruchu serca, czystej ludzkiej doroci są tym cenniejsze w niematerialnym znaczeniu.
Może takim zestawieniem z odesłaniem linkami do stron tych utalentowanych dziewczyn choć trochę się odwdzięczę :)

Agnieszka Kuzaj
Czyżowice
http://handmadebymama.blogspot.com/

Anita Glińska
Częstochowa
http://pracowniabutterflyart.blogspot.com/

Anna Bednarska
Szaflary
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003069506059&sk=photos&collection_token=100003069506059%3A2305272732%3A69&set=a.388694271242886.1073741828.100003069506059&type=3

Anna Dębska
Bydgoszcz
http://ellethspaperart.blogspot.com/

Alina Kuzmich
Poznań
http://alinakuzmich.blogspot.com/

Anna Filip
Jerzmanowice
http://imagodei.pl/

Anna Michalak
http://szyciekoty.blogspot.com/2014/04/skromnie-bardzo.html

Anna Nawrocka
Babiak
http://zycienitkmalowane.blogspot.com/


Beata Wściubiak
Jaworzno
http://www.photoblog.pl/artbetka/157041887/dzialania-artystyczne.html

Danuta Angulska
Ełk
http://syndromkurydomowej.blogspot.com/

Dominika Żugaj
Jaworzno
http://selennea.blogspot.com/


Edyta Kocięcka-Wojtkowska
Marki Wyszków
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=277060195806994&set=pb.100005090465197.-2207520000.1405892684.&type=3&theater

Ela Lutz
Bawaria
http://www.mojeszydelkoweprzygody.blogspot.com/

Elżbieta Kozak
Knurów
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.236686533183244.1073741835.235157793336118&type=3

Ewa Bera
Częstochowa
http://www.artesania-rekodzielo.blogspot.com/

Ewa Woźny
Klimontów
http://www.domowerobotki.blogspot.com/

Ewelina Godlewska
Poznań
http://www.evikowo.blogspot.com/

Małgorzata Sitnik-Strugaru
Jaworzno
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.763100023724291.1073741878.532898033411159&type=3

Dorota Grzeszczak
Nowe Miasto nad Wartą
http://dorciowo.blogspot.com/

Iwona Piotrowicz
Jaworzno
http://inaa232.blogspot.com/

Karolina
http://projekt-sviloprejka.blogspot.com/

Karolina Buła
Jaworzno

Karolina Waligóra
Poznań
http://pracownia.waligora.net.pl/
Kinga Wolska
Dąbrowa Górnicza
http://dzieckowprzedszkolu-mamatworzy.blogspot.com/search/label/serii%20Wielkanoc

Małgorzata Sobotnicka
Ratowice
http://galeria61.blogspot.com/

Maria Kornaś
Warszawa

Marta Pilarska
Poznań
http://www.moonsuncraft.blogspot.com/

Renata Górska
http://www.cudartenka.blogspot.com/
Kamila Kwaczyńska
Radom
https://www.facebook.com/kamila.kwaczynska/photos

Weronika Olszynka
Katowice

Wiesława Rak
Kazimierza Wielka
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003851876332&sk=photos&collection_token=100003851876332%3A2305272732%3A6

Wiolatta Turowska
Wilkowice
http://www.ozdobyleszno.pl/



Dziękuję Wam dziewczyny kochane bo to dzięki Wam mamy co zaoferowac na naszych stoiskach podczas kolejnych edycji Jarmarków, bez Was nie mielibyśmy tej możliwości
W trakcie Jarmarku udało nam się zebrać kwotę 1503 zł - co jest równoznaczne z zapewnienem dla Arturka leków na co najmniej miesiąc :) Dziękujemy wszystkim którzy zdecydowali się dorzucić każdy jeden grosz do tej kwoty.


Specjalne podziękowania należą się także Niepublicznemu Przedszkolu Zaczarowany Domek które tradycyjnie przekazało na rzecz Arturka także dochód ze swojego stoiska.